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本文引用自winalu - 愛因為有你不罕見 103年嗨!罕見寶貝 愛你一世

緣起  

財團法人罕見疾病基金會

 

緣起

1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」
他們的決意
凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題的能見度
成立組織的想法拋出不過數百日
從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
基金會乘著自力營造的風啟航
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷

服務宗旨

服務宗旨  

 

103年嗨!罕見寶貝 愛你一世

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本次的愛心義賣活動在心之芳庭舉辦

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該活動由寶旺建設公司和勝群金屬股份有限公司聯合主辦

..........

成果現況

  得知罹患罕見疾病的那一刻起,伴隨而來的龐大醫療費用、購買昂貴的醫療器材、甚至必須緊急自國外進口藥物,才能維持基本生命存續。而家庭照顧者常身兼主要經濟提供者,面對疾病來襲或突發事件,其相關開銷幾乎耗盡病友家庭所有的積蓄,經常有入不敷出、心力交瘁的局面。為了幫助身陷困境的罕病家庭醫療及生活等相關費用,亦解決病家因病程持續化所致之長期安養照護需求,本會成立之初陸續推動醫療救助、生活救助以及安養照護補助方案,籌募專款用以協助更多面臨困境的罕病家庭。
1.醫療救助
  本會於1999年設立「醫療救助辦法」,補助病友就醫、購買輔具、疾病檢驗等相關醫療費用,以協助病友得到適當的醫療資源及正確的診斷。自1999年實施至2011年12月底,已補助870人次,共23,065,005元。
2.生活救助
本會於2001年設立「生活救助辦法」,以幫助病家因應生活中之急難狀況,確保病家之穩定與發展。自2001年實施至2011年12月底為止,共補助861人次,17,022,996元。
3.安養照護補助
  本會於2004年設立「安養照護辦法」,並於2005年開始提供病友照護人力及機構安養照護費用之補助,以協助病友獲得更完善的照顧,自2005年實施至2011年12月底為止,已補助456人次,共29,570,995元。

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