oooooooooolichen1943的部落格

本文引用自winalu - 愛因為有你不罕見 103年嗨!罕見寶貝 愛你一世

財團法人罕見疾病基金會

緣起

1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」
他們的決意
凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題的能見度
成立組織的想法拋出不過數百日
從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
基金會乘著自力營造的風啟航
期待你我的持續參與
實踐台灣的人道關懷

服務宗旨

103年嗨!罕見寶貝 愛你一世

本次的愛心義賣活動在心之芳庭舉辦

該活動由寶旺建設公司和勝群金屬股份有限公司聯合主辦

..........

成果現況

　　得知罹患罕見疾病的那一刻起，伴隨而來的龐大醫療費用、購買昂貴的醫療器材、甚至必須緊急自國外進口藥物，才能維持基本生命存續。而家庭照顧者常身兼主要經濟提供者，面對疾病來襲或突發事件，其相關開銷幾乎耗盡病友家庭所有的積蓄，經常有入不敷出、心力交瘁的局面。為了幫助身陷困境的罕病家庭醫療及生活等相關費用，亦解決病家因病程持續化所致之長期安養照護需求，本會成立之初陸續推動醫療救助、生活救助以及安養照護補助方案，籌募專款用以協助更多面臨困境的罕病家庭。
1.醫療救助
　　本會於1999年設立「醫療救助辦法」，補助病友就醫、購買輔具、疾病檢驗等相關醫療費用，以協助病友得到適當的醫療資源及正確的診斷。自1999年實施至2011年12月底，已補助870人次，共23,065,005元。
2.生活救助
本會於2001年設立「生活救助辦法」，以幫助病家因應生活中之急難狀況，確保病家之穩定與發展。自2001年實施至2011年12月底為止，共補助861人次，17,022,996元。
3.安養照護補助
　　本會於2004年設立「安養照護辦法」，並於2005年開始提供病友照護人力及機構安養照護費用之補助，以協助病友獲得更完善的照顧，自2005年實施至2011年12月底為止，已補助456人次，共29,570,995元。

winalu 發表在 痞客邦 PIXNET

http://winalu.pixnet.net/blog/post/86278787